DIE GANZE WAHRHEIT

Alles, was Ihr immer schon über die Stammzellspende wissen wolltet, Euch aber nie getraut habt zu fragen:

Was sind eigentlich Stammzellen und wofür benötigt man Stammzellspenden?

Stammzellen, oder genauer Blutstammzellen, sind die Basis unseres blutbildenden Systems ohne die unser Körper nicht funktionieren kann. Sie können sich selbst erneuern oder kopieren und verschiedene Subtypen von spezialisierten Zellen des Blutes produzieren: sowohl rote, als auch die zahlreichen weißen Blutzellen, die wichtig für das Immunsystem des Körpers sind. Ist die Blutbildung durch Leukämie, Anämie oder angeborenen Immundefekt dauerhaft gestört, kann manchmal nur die Übertragung (Transplantation) von Stammzellen eines gesunden Spenders helfen.

Wird mir bei einer Knochenmarkspende Rückenmark entnommen?

Diese Begriffe werden gern verwechselt, Rückenmark und Knochenmark haben nichts miteinander zu tun. Das für die Patienten benötigte Knochenmark befindet sich im Beckenkamm des Spenders (s. dazu auch „Methoden der Stammzellentnahme“), nicht in der Wirbelsäule.

Ist eine Typisierung das gleiche wie eine Knochenmarkspende?

Nein. Die Typisierung der Gewebemerkmale ist nur der erste Schritt für die Aufnahme in die DSD. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 1% werdet Ihr in den nächsten  Jahren nach der Aufnahme zur Stammzellspende gebeten.

Bekomme ich für meine Stammzellspende Geld?

Nein. Alle Kosten (Anreise, Übernachtungskosten, Verdienstausfall etc.) werden von uns übernommen.

Wie bin ich als Stammzellspender versichert?

Im Falle einer Spende wird für den Spender eine Unfallversicherung inkl. einer Risikolebens- und Invaliditätsversicherung abgeschlossen.

Kann ich mich nur für einen bestimmten Patienten typisieren lassen?

Nein. Hier gilt der alte Musketier-Grundsatz „Einer für Alle, Alle für Einen“. Auch wenn Euch das Schicksal eines bestimmten Patienten besonders berührt, wäre es nicht fair, sich nur für diesen Patienten zur Verfügung zu stellen und bei einer späteren Aufforderung einen Rückzieher zu machen.

Ich habe mich bereits in einer anderen Stammzellspenderdatei aufnehmen lassen. Ist eine erneute Typisierung sinnvoll?

Nein. Einmal registriert, stehen Eure Daten in einer zentralen Datenbank allen Patienten im In- und Ausland zur Verfügung.

Welche Methoden der Stammzellentnahme gibt es?

Es gibt zum einen die Stammzellspende über den Blutkreislauf, die sogenannte periphere Blutstammzellspende. Dafür wird dem Spender vor der Spende 4-5 Tage  lang ein Wachstumshormon (G-CSF) gespritzt, um die für den Patienten benötigten Stammzellen in großer Zahl aus dem Knochenmark ausschwemmen zu können. Ähnlich wie bei einer Dialyse wird das Blut dann gefiltert und die wichtigen Stammzellen abgesammelt. Die Sammlung dauert etwa 4 Stunden. Zum anderen gibt es die besser bekannte Knochenmarkspende (nicht zu verwechseln mit Rückenmark). Bei der  Knochenmarkspende werden unter Vollnarkose etwa 1-1,5 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Das ist für den Spender ungefährlich, denn der Körper bildet das entnommene Knochenmark innerhalb weniger Wochen wieder nach. In 80-85% werden unsere Spender heute um die periphere Blutstammzellspende gebeten.

Wenn ich als Spender registriert bin, welche Daten werden von mir weitergegeben, und wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?

Eure HLA-Testergebnisse werden von der DSD an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) in anonymisierter Form (Spenderkennziffer, Geschlecht, Geburtsdatum) gemeldet. Diese Daten stehen dann den an der Suche beteiligten Organisationen für Patienten weltweit zur Verfügung. Datenschutz und Datensicherheit haben höchste Priorität! Die Daten werden gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz verwahrt und vor unbefugtem Zugriff geschützt. Niemand kann hier Rückschlüsse auf Eure persönlichen Daten ziehen. Die Spender der DSD erhalten nach erfolgter Aufnahme in die Datei einen Spenderausweis mit  Spenderkennziffer und den Kontaktdaten der DSD.

Wie geht es nach der Aufnahme in die Spenderdatei weiter?

Eure HLA-Daten werden mit allen Patienten, die weltweit einen Spender suchen, verglichen. Passen Eure Merkmale zu denen eines Patienten, werdet Ihr um eine erneute Blutprobe gebeten. Hier werden sowohl die HLA-Merkmale als auch das Blut auf eventuell ansteckende Erkrankungen untersucht.

Was sind HLA-Merkmale?

HLA-Merkmale (humane Leukozyten Antigene) sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche der menschlichen Blutzellen befinden. Dabei hat jeder Mensch individuelle Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. Sie werden durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A*01:01) beschrieben. Die Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um zu einem optimalen Transplantationserfolg zu kommen.

Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?

Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend, da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Die HLA-Merkmale korrelieren auch nicht mit der Blutgruppe, d. h. auch wenn Patient und Spender mit ihren HLA-Merkmalen übereinstimmen, muss die Blutgruppe nicht identisch sein.

Was bedeutet CMV-Status?

Zusätzlich zu den HLA-Merkmalen untersuchen wir auch häufig den CMV-Status unserer Spender im Blut. Viele Menschen machen in ihrem Leben eine meist harmlose und unbemerkte Infektion mit dem Cytomegalievirus durch, dann bildet das Immunsystem Antikörper gegen das Virus. Für Menschen wie unsere Patienten kann dieses Virus jedoch eine tödliche Komplikation darstellen. Daher wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen, d. h. ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, sollte möglichst mit einem Spender transplantiert werden, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt.

Kann ich mich nach der Typisierung noch gegen eine Spende entscheiden?

Das Einverständnis kann jederzeit widerrufen werden, da es auf einem freiwilligen Prinzip beruht.  Allerdings bitten wir unsere zukünftigen Spender, sich vor der Aufnahme in die DSD genau zu überlegen, ob man wirklich zu einer Spende bereit ist. Jeder Spender ist ein potentieller Lebensretter, manchmal gibt es nur einen Lebensretter auf der ganzen Welt für einen Patienten, und wenn dieser dann nicht spenden will, kann das schwerwiegende Konsequenzen für das Leben des Patienten haben. Daher erst nachdenken und dann unterschreiben!

Wie hoch sind die Heilungschancen durch eine Stammzelltransplantation?

40-80% der Patienten können mit Hilfe einer Stammzellspende ihre Krankheit besiegen, konkrete Zahlen anzugeben, ist jedoch schwierig, da die Heilungschancen von Mensch zu Mensch und Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren.

Können sich Spender und Empfänger nach der Transplantation kennenlernen?

In Deutschland und einigen anderen Ländern können sich Spender und Patient zwei Jahre nach der Transplantation kennenlernen, wenn beide Seiten zustimmen. Vorher ist ein anonymer Briefkontakt möglich. In manchen Ländern ist ein persönliches Kennenlernen nicht erlaubt, lediglich anonyme Briefe dürfen ausgetauscht werden. Einige Länder erlauben gar keinen Kontakt zwischen Spender und Empfänger. Die DSD hat darauf keinen Einfluss.

Wer darf Spender werden?

Prinzipiell kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 18-55 Jahren als Stammzellspender registrieren lassen (s. auch die Rubrik Ausschlussgründe).

Wie oft darf ich spenden?

Ein Spender kann im Allgemeinen zweimal  Blutstammzellen spenden, entweder für einen Patienten oder zwei verschiedene Patienten.

Wo findet die Spende statt?

Wir bemühen uns, die Spende möglichst nah zum Wohnort des Spenders in einem Krankenhaus oder Blutspendedienst stattfinden zu lassen.

Wie lange dauert es von der ersten Typisierung bis zur Stammzellspende?

Das ist sehr unterschiedlich. Manche Spender werden unmittelbar nach Aufnahme in die DSD für eine Spende angefordert, andere waren schon seit vielen Jahren registriert und haben dann gespendet.

Gibt es ein Risiko bei der Stammzellspende für mich?

Bevor ein Spender Blutstammzellen für einen Patienten spenden kann, erfolgt noch einmal ein ausführliches Aufklärungsgespräch über eventuelle Risiken und eine gründliche medizinische Untersuchung, um einen guten gesundheitlichen Zustand des Spenders sicherzustellen. Erst wenn alle Untersuchungsergebnisse in Ordnung sind, darf der Spender Blutstammzellen spenden. Je nach Methode der Blutstammzellspende können unterschiedliche Risiken bestehen:

Bei der peripheren Blutstammzellspende wird der Spender mit dem Wachstumsfaktor G-CSF behandelt, der grippeähnliche Beschwerden wie Kopf- und Gliederschmerzen hervorrufen kann. Diese Beschwerden können bei Bedarf mit einem Schmerzmittel behandelt werden, die Beschwerden klingen aber unmittelbar nach der Spende ab. Der Wachstumsfaktor wird seit 20 Jahren bei der peripheren Blutstammzellspende benutzt, es sind keine Langzeiteffekte bekannt geworden.

Bei der Knochenmarkspende kann es durch die kleinen Einstiche am Beckenknochen zu Blutergüssen kommen, ein Muskelkater ähnlicher Schmerz kann auftreten. Die Beschwerden werden meist nicht als gravierend beschrieben. Das Knochenmark selbst regeneriert sich selbst kurz nach der Spende. Da die Knochenmarkentnahme unter Narkose erfolgt, besteht außerdem das übliche Narkoserisiko, was bei gesunden Menschen jedoch sehr gering ist.